
Taniec mongoła na szkle
Książka Doroty Terakowskiej jest nie tylko wyciskającą łzy historią, idealnie pasującą do przerobienia na scenariusz telewizyjnego serialu. W swoim drugim planie opowiada bowiem o świecie stwarzanym przez "dziecko gorszego Boga". Na sześćset, siedemset urodzeń trafia się jedno takie. Dziecko z zespołem Downa, syndromem DS. Pieszczotliwie nazywane muminkiem, ale i mongołem, i przygłupem, i poczwarką. Taką właśnie poczwarkę urodziła Ewa, bohaterka nowej książki Doroty Terakowskiej. Niebawem dowiedzieć się miała, że jej Myszka (zdrobnienie od Marysi) jest Darem Boga.
Dlaczego Darem Boga? Bo dziecko takie jest podarunkiem, który obdarowany może przyjąć lub odrzucić. Ewa przyjęła ten podarunek, odrzucił go jej mąż Adam. Nie umiał zrozumieć zdania Jana Pawła II: "w osobie upośledzonej odbija się moc i wielkość Boga", nie przyjął do wiadomości sugestii, że dzieci z syndromem DS nazwano Darami Pana, "bo lepiej rozumieją język Boga niż wszyscy uczeni świata razem wzięci". Separując się od "nieudanej" córki i żony, poszukiwał "winnego" rodzinnego dramatu. "Winnym" okazał się on sam.
W czyśćcu
Z zespołem Downa nie żyje się długo. Myszka, u której badania ujawniły dodatkowo tajemniczą ciemną plamkę na mózgu, a jakakolwiek operacja nie mogła być brana pod uwagę, przeżyła osiem lat. Tuż po jej urodzeniu, matka, buntując się przeciwko takiemu Darowi Pana, powiedziała: "Skoro tak, to niech Pan weźmie ją z powrotem". Wziął - zaledwie, a może aż - po ośmiu latach. Dla bohaterów powieści Doroty Terakowskiej był to czas czyśćca. Ewa - walcząc ze swoimi słabościami, z niemocą, czasem z ogarniającą ją rozpaczą - dała swojemu dziecku to jedno, na czym mu zależało: miłość. Adam ze swym uczuciem przybył za późno, zmarnował czas próby. Może dlatego, że to nie jego niezgrabna, bełkocąca, wiecznie zaśliniona córka była niepełnosprawna, ale on? I ostatecznie, nie on zawiódł się na wymarzonym dziecku (miało być, oczywiście, piękne i mądre), ale dziecko na nim. Adamowi "poczwarka" zburzyła starannie zaplanowany "biznesplan". Miał 37 lat, jego żona była o dwa lata młodsza. Robił karierę w branży informatycznej, miał wspaniałe perspektywy i coraz więcej pieniędzy. I to właśnie jemu, tak skrupulatnie dbającemu o swój wizerunek, musiało przytrafić się "takie" dziecko. Nie stać go było na litość wobec istoty, która zrujnowała mu życie, bo tak oceniał sytuację, w jakiej się znalazł. Czuł wstręt i wstyd. Co czuła Myszka, która dopiero po trzech latach zaczęła raczkować, a następnie przez dwa lata poznawała bajkę o Kopciuszku, czytaną jej codziennie przez mamę. Czy - jak bohaterka baśni - czekała na wróżkę, która sprawi, że będzie mogła zatańczyć na balu?
Widziane ze strychu
Matka Myszki czytała jej także (a raczej sobie, bo dziecku - przy okazji) pierwszy rozdział księgi Rodzaju - opis Stworzenia. Gdy córka wymówiła pierwszą sylabę, doszukała się w tym dźwięku słowa
"Bóg". Dziewczynka niewątpliwie reagowała na przekazywane jej treści, niepodobna było tylko zgłębić jej myśli. Od czego jest jednak wyobraźnia i... literatura. Książka Doroty Terakowskiej jest nie tylko wyciskającą łzy historią, idealnie pasującą do przerobienia na scenariusz telewizyjnego serialu. W swoim drugim planie opowiada bowiem oświecie stwarzanym przez "dziecko gorszego Boga". Stwarzanie to odbywa się na strychu, który Myszka odkryła dla siebie i gdzie jest jej najlepiej. Tu zwiedza i poznaje wszechświat, tu trafia do Ogrodu, w którym nie istnieje czas, ale w którym po zjedzeniu jabłka, wskazanego przez Węża, po raz pierwszy w życiu pozbędzie się nieznośnego ciężaru ciała. Ogród z przeżyć Myszki jest zbyt piękny, by mógł trwać w swej idealnej postaci. Okazuje się jednak, że i w rzeczywistości można znaleźć jego odpowiednik. Ten ziemski Ogród odkrywa dziecko wraz z mamą. To w nim w ciągu jednej nocy wyrasta jabłoń. W jej szumie
będzie mogła Ewa usłyszeć głos Myszki, gdy ta odejdzie. A odejdzie już wkrótce. W tym samym czasie Adam zaczyna dociekać prawdy, którą wyparł, wyrzucił z pamięci. Ta prawda jest może nazbyt filmowa: miał brata z zespołem Downa, który wraz z rodzicami zginął w wypadku samochodowym. Odrzucił pamięć o nim, tak jak po latach odrzucił własne dziecko.
Trzeci chromosom
Jeszcze bardziej filmowy, jeszcze bardziej hollywoodzki jest epilog "Poczwarki". Pod jabłonią na trawniku siedzą bohaterowie powieści, patrząc na tańczącą córkę. To siostra Myszki, śliczna i stuprocentowo "udana". A Myszka, cóż, "jest teraz w Ogrodzie, w którym zawsze jest poranek, zawsze jest słońce i bardzo niebieskie niebo". I też pewnie tańczy. W realnym życiu taniec Myszki budził odrazę. Gdy matka poszła z nią do supermarketu i na chwilę spuściła ją z oczu, dziecko słysząc muzykę, zdjęło całe ubranie i niezdarnie poruszając się, zrzuciło z półki poustawiane tam kartony mleka. Na krzyk ekspedientek zareagowało typowo: oddaniem moczu i biegunką. Wezwany policjant zapytał Ewę: "Dlaczego takie... takie coś nie jest w zakładzie"? "Takie coś" ma o jeden chromosom więcej. Terakowska przypomina, z
czego się bierze zespół Downa. Dziecko ma 23 pary chromosomów. "Dzieci gorszego Boga" poza jedną, dwudziestą pierwszą, parą chromosomów, wszystkie pozostałe mają prawidłowe. Tej jednej, jedynej towarzyszy dodatkowy trzeci chromosom. Stąd wzięła się inna nazwa DS - trisonia 21. Może genetyka rozwiąże kiedyś ten problem, ale nie zmieni to faktu, że poza genomem jest w człowieku coś jeszcze, co wymyka się nauce i czego raczej nigdy nie poznamy. Człowiek, oczywiście, w zadufaniu swoim usiłuje dorównać Bogu, zdając się zapominać, że stosunkowo nie tak dawno usiłował już ktoś stworzyć doskonałe społeczeństwo: "Odsyłał upośledzonych - dzieci, kobiety, mężczyzn, starców - do specjalnych zakładów, z których nigdy nie wracali. Lub szli z nich wprost do obozów śmierci. Ten ktoś wyprzedzał swój czas i zatrudnił
lekarzy do doświadczeń nad hodowlą nadczłowieka o idealnych genach, choć może nawet nie znał słowa "gen".
Kochaj bliźniego
Bohaterka książki Doroty Terakowskiej, po urodzeniu "poczwarki" ironizowała na temat political correctness, która w USA każe nazywać Murzynów Afroamerykanami, w Europie Cyganów Romami, tu i tam pederastów "kochającymi inaczej". "- A przygłup to "czujący inaczej", a nawet "Dar Pana", tak? " - pyta z sarkazmem. "Właśnie tak", odpowiada jej spokojnie inna matka, podobnego "dziecka gorszego Boga" i tłumaczy, z czego wzięła się ta drażniąca niekiedy poprawność: "Nie czyń drugiemu, co tobie niemiło, nie rób mu przykrości, gdy nie musisz... kochaj bliźniego... ". Bez Dekalogu ani rusz. Gdzie indziej zresztą szukać oparcia, skąd czerpać nadzieję, na czym budować zamki, choćby i z piasku? Ojcu Myszki marzyło się przyśpieszenie badań genetycznych. Powtarzał zdanie, które napisali dwaj sławni naukowcy, Daniel Cohen i Craig
Venter: "Znając genom człowieka i ptaka, będziemy mogli wyhodować ludzi ze skrzydłami". Dziś, znając ludzki genom, badacze wiedzą już, że wcale aż tak wiele od niego nie zależy. Ogarnięty euforią poprzedni prezydent Stanów Zjednoczonych oświadczał: "Uczymy się języka, w którym Bóg stworzył życie". Może najpierw nauczmy się żyć?
Poświęcona problemowi ludzi z zespołem Downa "Poczwarka" jest książką czułą, miejscami wręcz czułostkową, ale i brutalną. Dorota Terakowska demistyfikuje działania, którymi "normalna" większość społeczeństwa zapewnia sobie w tej kwestii spokój sumienia. Bal charytatywny, z którego zyski przeznaczane są na dzieci z syndromem DS, to jednorazowy gest, na pewno szlachetny, czy jednak naprawdę i w jakim stopniu wpłynie na poprawę bytu tych, którym ma pomóc? Czy
zresztą w ogóle można im pomóc? Dla rodziców Myszki problemy materialne nie istnieją, a przecież w swej sytuacji pieniędzmi nie są w stanie niczego załatwić. Dobrze też wiedzą, że ich dziecko nie pójdzie do żadnej szkoły integracyjnej, nie będzie bawiło się razem ze zdrowymi dziećmi, nie nauczy się wyplatać koszyków, kleić kopert, malować szklanych wyrobów. Wysłanniczce wydziału opieki, która zaniepokojona niedopełnianiem przez figurujące w ich ewidencji
dziecko obowiązku szkolnego, dokonuje wizji lokalnej, Ewa wygarnia: "Myszka nie potrzebuje opieki. Ona potrzebuje miłości. Czy pani ją jej da? Czy posprząta pani po niej i zrobi to tak, aby ona nie czuła się winna? A jeśli dostanie ze strachu biegunki, czy weźmie ją pani na ręce, aby przestała się bać"? Niestety, zespół Downa nie u każdego dziecka objawia się w tak łagodnej formie jak u Maciusia z telewizyjnego "Klanu". Jedynym miejscem, jakie służba zdrowia i opieka społeczna wymyśliła dla takich jak Myszka, są ośrodki dla najciężej upośledzonych. Czytelniku, czy oddałbyś tam swoją córkę
lub syna? Czy w ogóle potrafisz sobie wyobrazić, że t w o j e dziecko mogłoby być "takie"? -
Krzysztof Masłoń
"Rzecz o książkach" - Rzeczpospolita 4.04.2001
|